Għeżież ħuti,
Nilqagħkom b’ferħ u nsellem lil kull wieħed u waħda minnkom li ltqajtu għal dan il-mument ta’ riflessjoni dwar il-marda ta’ Huntington. Nirringrazzja minn qalbi lil dawk kollha li ħadmu biex din il-laqgħa tkun tista’ sseħħ. Inħossni grat lejn is-Sinjura Cattaneo u s-Sur Sabine għall-kliem tagħhom ta’ introduzzjoni. Nixtieq li din it-tislima tiegħi tasal ukoll għand dawk kollha li qed iġorru s-sinjali ta’ din il-marda u għand dawk li qed ibatu minn mard ieħor li hu msejjaħ rari.
Naf li xi wħud minnkom kellhom jagħmlu vjaġġ iebes u twil u ma kienx faċli għalikom biex taslu hawn illum. Nirringrazzjakom u nħossni tant kuntent li tinsabu hawnhekk. Smajt l-istejjer tagħkom u d-diffikultajiet li qed jkollkom tiffaċċaw kuljum; nifhem x’tenaċja u x’dedikazzjoni jrid ikollhom il-familji tagħkom, it-tobba, l-operaturi sanitarji u l-volontarji li qed jakkumpanjawkom f’din il-mixja mimlija tlajja, li xi wħud minnhom huma iebsa wkoll .
Għal ħafna żmien, il-biżgħat u d-diffikultajiet li jikkaratterizzaw il-ħajja tal-persuni affettwati b’din il-marda ħolqu madwarhom nuqqas ta’ ftehim u barrieri, sa wasslu għall-emarġinazzjoni. F’bosta każijiet, il-morda u l-familji tagħhom ġarrbu d-diżgrazzja tal-mistħija, tal-iżolament u tal-abbandun. Iżda llum ninsabu hawn għax irridu ngħidu lilna nfusna u lid-dinja: “HIDDEN NO MORE”, “OCULTA NUNCA MAS”, “QATT AKTAR MOĦBIJA”! Dan mhuwiex sempliċi slogan, iżda impenn li għandu jagħmilna lkoll protagonisti. Il-qawwa u l-konvinzjoni li bihom inlissnu dan il-kliem jiġu minn dak li għallimna Ġesù stess. Matul il-ministeru tiegħu Ġesù ltaqa’ ma’ ħafna morda, ħa fuqu t-tbatija tagħhom, kisser il-ħitan tal-istigma u tal-emarġinazzjoni li wasslet lil ħafna biex ikunu nieqsa mir-rispett u l-imħabba. Għal Ġesù l-mard qatt ma kien ostaklu biex jiltaqa’ man-nies, anzi bil-kontra. Ġesù għallimna li l-persuna umana hi dejjem prezzjuża, dejjem mogħnija b’dinjità li ħadd u xejn ma jista’ jħassarha, lanqas il-mard. Il-fraġilità mhijiex deni. U l-mard, li fih tidher il-fraġilità qatt ma jista’ jnissina u m’għandux inissina li f’għajnejn Alla l-bniedem dejjem għandu valur bla qies.
Il-mard jista’ jkun ukoll okkażjoni biex inkunu flimkien, biex naqsmu ħajjitna u nuru solidarjetà. Il-morda li ltaqgħu ma’ Ġesù ħadu l-ħajja mill-ġdid l-aktar għax għarfu dan kollu. Ħassew li kien hemm xi ħadd jismagħhom, jirrispettahom, iħobbhom. Jalla ħadd minnkom ma jħossu waħdu, ħadd minnkom ma jħossu piż, ħadd ma jħoss il-bżonn li jaħrab. Intom prezzjużi f’għajnejn Alla, intom prezzjużi f’għajnejn il-Knisja!
Issa ndur lejn il-familji. Min għandu l-marda ta’ Huntington jaf li ma jistax jegħleb is-solitudni u d-disperazzjoni jekk maġenbu ma jkunx hemm nies li b’sagrifiċċju personali u kostanti jsiru “l-kumpannji tal-vjaġġ” tiegħu. Dawn in-nies huma intom: missirijiet, ommijiet, irġiel, nisa, aħwa li kuljum, b’mod silenzjuż takkumpanjaw lill-familjari tagħkom fit-triq iebsa tagħhom. Xi drabi it-triq tkun iebsa għalikom ukoll. Għalhekk nagħmel kuraġġ lilkom ukoll biex ma tħossukomx waħidkom, biex ma taqgħux fit-tentazzjoni u ċċedu għas-sens ta’ mistħija u ta’ ħtija. Il-familja hi l-post privileġġat tal-ħajja u tad-dinjità u intom tistgħu tagħtu sehemkom biex tibnu dik ix-xibka ta’ solidarjetà u ta’ għajnuna li l-familja biss tista’ tiggarantixxi, u li hi msejħa l-ewwel biex tgħix.
U issa ndur lejkom, tobba, operaturi sanitarji u volontarji minn assoċjazzjonijiet involuti fil-marda ta’ Huntington u dawk li jbatu minnha. Fostkom hawn ukoll xi wħud li jaħdmu fl-Isptar Casa Sollievo della Sofferenza, li kemm bl-assistenza kif ukoll bir-riċerka jesprimu l-kontribut tas-Santa Sede f’dan il-qasam hekk importanti. Is-servizz li tagħtu intom hu prezzjuż, għax żgur li permezz tad-dedikazzjoni u tal-inizjattiva tagħkom jissawra t-tama u l-motivazzjoni tanġibbli fil-familji li jafdaw fikom. Din il-marda ġġib magħha ħafna sfidi djanjostiċi, terapewtiċi u assistenzjali. Jalla l-Mulej ibierek il-ħidma tagħkom: jalla tkunu punt ta’ riferiment għall-pazjenti u l-familjari tagħhom meta f’waqtiet differenti dawn ikollhom jaffrontaw il-provi iebsa li din il-marda ġġib magħha, f’kuntest soċju-sanitarju li spiss ma jkunx dak li jixraq lid-dinjità tal-persuna umana. U hekk allura d-diffikultajiet jiżdiedu. Spiss, mal-mard ikun hemm ukoll il-faqar, il-firdiet ta’ bilfors, is-sens ta’ taħwid u ta’ sfiduċja. Għalhekk l-assoċjazzjonijiet u l-aġenziji nazzjonali u internazzjonali huma vitali. Intom l-idejn li Alla juża biex jiżra’ t-tama. Intom il-leħen ta’ dawn il-persuni biex titolbu d-drittijiet tagħhom!
Fl-aħħarnett, hawnhekk hawn ukoll ġenetisti u xjenzati li għal xi żmien iddedikaw l-enerġija kollha tagħhom għal studju u riċerka ta’ terapija għall-marda ta’ Huntington. Hu evidenti li ħafna jħarsu lejn il-ħidma tagħkom b’ħafna stennija: fuq l-isforzi tagħkom isserraħ it-tama li tinsab triq ta’ fejqan sħiħ għal din il-marda, u anki li jkun hemm titjieb fil-kundizzjonijiet tal-ħajja ta’ dawn ħutna u fl-akkumpanjament, speċjalment fil-fażijiet delikati tad-djanjosi u meta jfeġġu l-ewwel sintomi tal-marda.
Jalla l-Mulej ibierek il-ħidma tagħkom! Inħeġġiġkom tkompluha b’mezzi li ma jkunux ta’ kontribut biex tikber “il-kultura tal-iskart” li xi drabi qed tinfiltra wkoll fil-qasam tar-riċerka xjentifika. Hemm riċerki li fihom qed jiġu wżati l-embrjuni umani, li inevitabbilment jinqerdu. Aħna nafu li ebda skop, lanqas l-aktar wieħed nobbli, bħal dak ta’ tiftix xjentifiku għall-esseri umani oħra jew għas-soċjeta’, ma jista’ jiġġustifika l-qerda tal-embrijuni umani.
Ħuti, bħalma qed taraw intom komunita’ numeruża u motivata. Il-ħajja ta’ kull wieħed u waħda minnkom - kemm ta’ dawk li huma direttament immarkati mill-marda ta’ Huntington, kif ukoll ta’ min qed jimpenja ruħu kuljum biex jissapportja l-marid fit-tbatija u d-diffikultajiet tiegħu - tista’ tkun xhieda ħajja tat-tama mogħtija lilna minn Kristu. Anki t-tbatija tgħaddina minn triq mogħnija bil-ġid li nistgħu nimxuha flimkien.
Grazzi lil kulħadd! Il-Mulej iberikkom, u jekk jogħġobkom tinsewx titolbu għalija kif jien nitlob għalikom ukoll! Grazzi.
Miġjub għall-Malti mit-Taljan minn Vivienne Attard.